10 oktober 2020
LSS är en fantastisk lagstiftning som syftar till att personer med mycket omfattande funktionsnedsättningar skall garanteras goda levnadsvillkor och möjligheter att ”leva som andra”. Lagen, som för övrigt nu fyller 30 år, kom till som en ersättning till de lagar som tidigare innebar ett liv på institution. Det var en revolution och otaliga är de vittnesmål om hur livskvalitén har ökat. Kort sagt en lag som verkligen fungerar……OM ansvariga myndigheter förstår vad lagen egentligen handlar om. Med tiden har det visat sig att LSS kan tolkas lite såsom makthavarens plånbok eller kompetens tillåter. För tio år sedan var det ett nära samarbete mellan föräldrar, kommun, Försäkringskassan och eventuella privata utförare av insatser.
Idag får vi föräldrar slita våra allt gråare hår för att våra barn skall få en helhet i sin vardag, där alla drar åt samma håll så de får de ”goda levnadsvillkor” de är lovade i LSS. Inte minst lovar också LSS att de ska få ”leva som andra”.
Det här inlägget handlar egentligen inte om att plånboken blir allt mindre för insatser, utan mer om hur vi ser på de insatser som trots allt görs.
Vi inom FUB representerar personer som i vissa fall behöver hjälp med kommunikationen av personer som känner dem väl. Vi föräldrar har ofta levt i princip dygnet runt med våra barn, som på grund av sin långsamma utveckling behöver omfattande stöd hela sina liv. Många är övertygade om att LSS har möjliggjort ett engagemang som förmodligen är förklaringen till att personer som tidigare dog unga idag faktiskt har en ålderdom att vänta.
Det finns många duktiga och fantastiska professionella människor att tacka för det likväl som det beror på att vi anhöriga funnits med hela tiden och guidat.
Så vad är då problemet?
Vi märker hur det för varje år och dag sker en förändring i riktning mot den tid som vi lämnade i och med att LSS infördes.
Framför allt är detta tydligt i LSS-verksamheterna Korttidsboende och gruppboende.
Vi kan se hur sätt att tänka och agera idag allt mer liknar den institutionsvård som vi lämnade i och med införandet av LSS 1994.
Ett exempel på ”kräftgången” i utvecklingen är att personalen i kommunal verksamhet idag använder uniformsliknande skyddskläder som signalerar ”jag jobbar på institution”. Kläderna är helt enkelt fula och liknar inget annat. På så vis är det väldigt tydligt att personalens behov av uniform går före våra ungdomars behov av att få ”leva som andra”. Vi tror knappast att ungdomar utan funktionshinder skulle acceptera att ledsagas på stadens gator och torg av personal som går klädda som vårdarinnor från en svunnen tid. Vi kräver därför att kommunens personal antingen erbjuds ersättning för slitage av sina privata kläder eller att kläder köps in som liknar de som ”vanligt folk” har på sig.
Men är kläderna kanske bara ett ”tecken i skyn” om var vi är på väg eller kan komma att hamna?
Personer som omfattas av LSS har självklart rätt till integritet och sekretess kring sitt liv. Att ha personal med uniform är väl knappast att stärka detta?
Å andra sidan anser kommunens personal att de värnar integriteten genom att inte berätta för anhöriga vem som har gjort vad under vistelsen på gruppboendet eller korttidsboendet. De berättar inte vem som umgås med vem eller vilken i personalen som gjort vad.
Detta kan vi inte se som annat än att personalen vill skydda varandra från oss anhöriga mer än att värna våra ungdomars integritet. Flera av de ungdomar vi företräder kan inte själva eller med mycket stor svårighet kommunicera med sin omvärld. Kommunikationen måste ske genom att de personer som bör samverka (vilket också är krav enligt LSS) faktiskt ger varandra information i syfte att medverka till att personen kan ”leva som andra”.
Vi som är anhöriga och föräldrar tillhör oftast de viktigaste personerna i ungdomarnas sociala liv. Många har helt enkelt inte förmågan att skapa egna relationer, utan behöver hjälp även med det.
Är det rätt uppfattat att vi som anhöriga anses besvärliga och jobbiga? Förevändningen att våra ungdomar fyllt 18 år ser personalen som en möjlighet att hålla oss utanför deras väggar.
Ålder är bara en siffra i detta sammanhang. Vi företräder personer som har ett gott liv tack vare sina anhöriga. Anhöriga som ser mer till sina barns behov snarare än ålder.
Om en av våra ungdomar måste åka akut till lasarett för livsviktig vård (vilket tyvärr är relativt vanligt för flera i målgruppen), så FÅR inte kommunens personal följa med i ambulansen. OM en anhörig då inte har möjlighet att omgående komma till sjukhuset, så är vi i en situation där sjukvårdspersonal inte kan tolka och förstå personens symptom. Vi är då i en livsfarlig situation pga att kommunen har uppfattningen att deras ansvar upphör vid deras port. Vem har då ansvaret? Vad hände med kommunikationen och samverkan?
Vi kräver att kommunen gör en rejäl satsning på att ge sin personal möjlighet och kunskap att på djupet förstå meningen med revolutionen som skedde i och med införandet av LSS 1994.
Självklart finns vi inom FUB gärna med som de experter vi är efter många års djupt engagemang som anhöriga.
FUB/Norrköping
genom